ਇਨ੍ਹੀਂ ਦਿਨੀਂ ਯੂਪੀ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਪੰਜ ਬੱਚੇ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਂ ‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਲਕੁਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਹੈ। ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 10 ਲੱਖ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
ਇਸ ਦੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ‘ਜੋਲਗੇਨੇਸਮਾ’ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ, ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ‘ਚ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ‘ਚ ਲਿਆਉਣ ‘ਤੇ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੈਕਸ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਇੱਕ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 22 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਪੰਜ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਤਾਂ 110 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਯੁੱਧਿਆ ਵਿੱਚ ਦੋ ਅਸਲੀ ਭਰਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਸੁਲਤਾਨਪੁਰ, ਅਲੀਗੜ੍ਹ ਅਤੇ ਅਮੇਠੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ-ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਪਾਈ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਅਯੁੱਧਿਆ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਨੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਪਣਾ ਖੇਤ ਵੀ ਵੇਚ ਦਿੱਤਾ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਉਹ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਿਆ। ਅਮੇਠੀ ‘ਚ ਇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਤਰੇਏ ਪਿਤਾ ਨੇ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ। ਹੁਣ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਾਮੇ ਦੇ ਘਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਸੁਲਤਾਨਪੁਰ ਦੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਟਰੀ ਰਾਹੀਂ ਟੀਕਾ ਲੱਗਾ ਹੈ। ਪਰ 4 ਬੱਚੇ ਅਜੇ ਵੀ ਰੱਬ ਉੱਤੇ ਭਰੋਸਾ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਨਾ ਤਾਂ ਇੰਨਾ ਪੈਸਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਕੋਈ ਮਦਦ ਮਿਲ ਰਹੀ ਹੈ।
- ਇਨ੍ਹੀਂ ਦਿਨੀਂ ਯੂਪੀ ਵਿੱਚ ਪੰਜ ਪੰਜ ਬੱਚੇ ਅਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਂ ‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਲਕੁਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਹੈ। ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ 10 ਲੱਖ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
- ਇਸ ਦੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ‘ਜੋਲਗੇਨੇਸਮਾ’ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ, ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ‘ਚ ਉਪਲਬਧ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ‘ਚ ਲਿਆਉਣ ‘ਤੇ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੈਕਸ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਯਾਨੀ ਇੱਕ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 22 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਪੰਜ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਤਾਂ 110 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।
- ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਅਯੁੱਧਿਆ ਵਿੱਚ ਦੋ ਅਸਲੀ ਭਰਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਸੁਲਤਾਨਪੁਰ, ਅਲੀਗੜ੍ਹ ਅਤੇ ਅਮੇਠੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ-ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਪਾਈ ਗਈ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚੋਂ ਅਯੁੱਧਿਆ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਿਤਾ ਨੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਆਪਣਾ ਖੇਤ ਵੀ ਵੇਚ ਦਿੱਤਾ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਉਹ ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਿਆ। ਅਮੇਠੀ ‘ਚ ਇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਤਰੇਏ ਪਿਤਾ ਨੇ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ। ਹੁਣ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਾਮੇ ਦੇ ਘਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਸੁਲਤਾਨਪੁਰ ਦੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਟਰੀ ਰਾਹੀਂ ਟੀਕਾ ਲੱਗਾ ਹੈ। ਪਰ 4 ਬੱਚੇ ਅਜੇ ਵੀ ਰੱਬ ਉੱਤੇ ਭਰੋਸਾ ਰੱਖਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਨਾ ਤਾਂ ਇੰਨਾ ਪੈਸਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਕੋਈ ਮਦਦ ਮਿਲ ਰਹੀ ਹੈ।
ਅਯੁੱਧਿਆ ਦੇ ਮਾਇਆਬਾਜ਼ਾਰ ਬਲਾਕ ਦੇ ਰੌਵਾ ਲੋਹੰਗਪੁਰ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਧਰਮਿੰਦਰ ਪਾਂਡੇ ਦੇ ਦੋ ਬੱਚੇ ਹਨ। ਇੱਕ 12 ਸਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰਾਖਰ ਅਤੇ ਦੂਜਾ 10 ਸਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰਜਵਲ ਹੈ। ਧਰਮਿੰਦਰ ਪਾਂਡੇ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਸਾਡੇ ਵੱਡੇ ਬੇਟੇ ਪ੍ਰਾਖਰ ਦਾ ਜਨਮ ਸਾਲ 2010 ਵਿੱਚ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਦੋ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਛੋਟੇ ਬੇਟੇ ਪ੍ਰਜਵਲ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਘਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਕੋਈ ਖੁਸ਼ ਸੀ।
2014 ਵਿੱਚ, ਜੇ ਵੱਡਾ ਪੁੱਤਰ ਚੱਲਦਾ, ਤਾਂ ਉਹ ਡਿੱਗ ਜਾਣਾ ਸੀ। ਉੱਠਣਾ ਵੀ ਔਖਾ ਸੀ। ਇਕ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਛੋਟੇ ਬੇਟੇ ਪ੍ਰਜਵਲ ਨੂੰ ਵੀ ਇਹੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੋਣ ਲੱਗੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ। ਕੋਈ ਰਾਹਤ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ, ਇਸ ਲਈ ਲਖਨਊ ਮੈਡੀਕਲ ਕਾਲਜ ਅਤੇ ਐਸਜੀਪੀਜੀਆਈ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ। ਉਥੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਾ। ਦਰਦ ਲਗਾਤਾਰ ਵਧਦਾ ਗਿਆ। ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਏਮਜ਼, ਉਦੈਪੁਰ, ਰਾਜਸਥਾਨ ਅਤੇ ਕੇਰਲ ਸਮੇਤ ਕਈ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਚੱਲਦਾ ਹੈ। ਕਿਤੇ ਵੀ ਆਰਾਮ ਨਹੀਂ ਸੀ।”
- ਹੁਣ ਸਾਡੇ ਕੋਲ 44 ਹਜ਼ਾਰ ਵੀ ਨਹੀਂ ਬਚੇ
ਉਸਨੇ ਦੱਸਿਆ, “ਮੇਰੀ ਸਾਰੀ ਜਮਾਂਬੰਦੀ ਅਤੇ ਪੂੰਜੀ ਵੀ ਖਤਮ ਹੋ ਗਈ। ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਮੈਨੂੰ ਖੇਤ ਵੀ ਵੇਚਣਾ ਪਿਆ। ਖੇਤੀ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਕਰਿਆਨੇ ਦੀ ਦੁਕਾਨ ਵੀ ਚਲਾਉਂਦਾ ਹਾਂ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ਼ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇੱਕ ਟੀਕਾ ਹੈ, ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਆਵੇਗਾ, ਜਿਸਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਲਿਆਉਣ ਲਈ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲਾਗਤ ਆਵੇਗੀ। - ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ‘ਤੇ 22 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਹੋਣਗੇ। ਦੋਵਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਣ ਲਈ 44 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ। ਹੁਣ ਸਾਡੇ ਕੋਲ 44 ਹਜ਼ਾਰ ਰੁਪਏ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਇੰਨੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲੇਗੀ? ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ਵੀ ਮਦਦ ਮੰਗੀ ਹੈ, ਉਥੋਂ ਵੀ ਕੋਈ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ। ਹੁਣ ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ਼ ਰੱਬ ‘ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ। ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੁੱਖ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ।
“ਦੋਵੇਂ ਬੱਚੇ ਗੋਡਿਆਂ ਭਾਰ ਤੁਰਦੇ ਹਨ”
ਪਰਾਖਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਜਵਲ ਤੁਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕਦਮ ਜ਼ਮੀਨ ‘ਤੇ ਨਹੀਂ ਟਿਕਦੇ। ਗੋਡਿਆਂ ਭਾਰ ਤੁਰਨਾ ਹੁਣ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਜਬੂਰੀ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬੈਠਣ ਲਈ ਵੀ ਸਹਾਰੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਮਾਂ ਸਾਧਨਾ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਹੁਣ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਲਈ ਨਾ ਤਾਂ ਪੈਸੇ ਹਨ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਤਾਕਤ। ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਤੜਫਦਾ ਦੇਖਦੀ ਹਾਂ ਤਾਂ ਮੇਰਾ ਦਿਲ ਦੁਖਦਾ ਹੈ। ਮੈਨੂੰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਵੀ ਮਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਮੈਂ ਮਦਦ ਲਈ ਵੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਪਰ ਇੰਨਾ ਪੈਸਾ ਨਹੀਂ ਬਣ ਰਿਹਾ।
